أخبار الآن |  mirror

تُعاني الشابة بيث غودييه منذ سنوات مراهقتها بسبب حالة نادرة تجعلها تغفو لعدة أشهر، وهي تُتصارع الآن اضطراب مدمر يمكن أن يؤدي إلى خلع عنقها في أي وقت.
منذ ما يقرب من عقد من الزمان ، كانت الفتاة البالغة من العمر 25 عامًا تعيش مع حالة عصبية نادرة يمكن أن تجعلها تنام لمدة تصل إلى 22 ساعة يوميًا ، وغالبًا لعدة أشهر.
هذا المرض يُصيب قلّة من الناس في جميع أنحاء العالم، ويُشار إليها أحيانًا باسم “متلازمة الجمال النائم” (KLS) .
يمكن أن تستمر حالة KLS الخاصة بها لعدة أيام إلى أشهر في كل مرة ، وحتى في حالة استيقاظها خلال فترة قصيرة ، تؤدي الحالة إلى العودة إلى حالة شبيهة بالطفل ، وتفكيرها ضعيف للغاية وتحتاج إلى رعاية على مدار الساعة من أمها ، جانين.
تركت فجوات KLS هائلة في ذكرياتها عن مراهقاتها وأوائل العشرينات من عمرها.

ولكن الآن تم تشخيص مرض جديد لبيث ، من ستوكبورت ، Hypermobile Ehlers Danlos Syndrome (EDS) وهو اضطراب وارد في النسيج الضام يصنع الكولاجين – الغراء الذي يربط الجسم ببعضه.
مما جعل عامودها الفقري غير مستقر إلى درجة أن بيث تواجه احتمالًا مروعًا بأن عنقها قد يخلع في أي وقت.
هذا يعني أيضًا أن الشرايين الموجودة في رقبتها معرضة لخطر السحق من عظامها – مما يعرضها لخطر الإصابة بسكتة دماغية.
أخبرت بيث أيضًا أن دماغها يتراجع إلى أسفل الحبل الشوكي.
تحتاج الآن بيث وعائلتها إلى جمع 100000 جنيه إسترليني حتى تتمكن من إجراء عملية إنقاذ للحياة ، وبدون ذلك ، ستزداد حالتها سوءًا.
وتقول بيت “معظم الوقت أنا مقيدة في الفراش فقط ، لا يمكنني فعل أي شيء”.
“ولأن هناك الكثير من الشرايين التي تذهب إلى المخ ، لأن رقبتي تتحرك كثيرًا ، يمكن أن تضغط على الشرايين وتحبسها. يمكن أن يمنع الدم من الذهاب إلى المخ.”
كانت بيث رياضية للغاية عندما كانت مراهقة قبل مرضها بـ KLS ، وكان لديها الكثير من كتل العضلات ، والتي ساعدت على “تثبيت جسدها وإخفاء حقيقة إصابتها بصدمة EDS.
لكن قضاء فترات طويلة في الفراش قد تسبب في تدهور عضلاتها، ونتيجة لذلك ، أصبح للـ EDS تأثير كارثي على صحتها.

 

مصدر الصورة: Storyblocks

للمزيد:

وفاة سائق تسلا بعد أن حوصر داخل السيارة

حاكم كاليفورنيا يعلن حال الطوارئ لمواجهة حرائق الغابات (صور)