نجاح حملة تبرعات لإنقاذ طفلة تعاني من ضمور العضلات الشوكي
شغلت قصة الطفلة رقية الرأي العام المصري خلال الأيام الماضية، حيث تصدّر وسم ”أنقذوا حياة رقية“ مواقع التواصل الاجتماعي، في حملة للتبرع للطفلة المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، والتي تحتاج إلى حقنة من لقاح Zolgensma يبلغ ثمنها نحو 40 مليون جنيه مصري.
وتحتاج الطفلة المصرية رقية إلى هذه الحقنة قبل أن تتم سنتين، من أجل إنقاذ حياتها.
وبعد انتشار الحملة ومشاركة ملايين المصريين بها، ومن بينهم عدد من الفنانين والشخصيات العامة، بلغت قيمة التبرعات أكثر من 45 مليون جنيه مصري، متخطية المبلغ المستهدف.
ما هو مرض ضمور العضلات الشوكي الذي تعاني منه الطفلة رقية؟
ضمور العضلات الشوكي هو مرض وراثي يصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري.
وتتمثل أعراض هذا المرض في ضمور العضلات وصولًا إلى الشلل، بالإضافة إلى تغيرات في شكل الأطراف والعمود الفقري والصدر، وتظهر هذه الأعراض نتيجة ضعف العضلات وصعوبات التنفس والبلع، وصعوبات المشي والوقوف أيضًا.
ووفقًا لموقع healthline، فإن الإصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي تكون بسبب وجود خلل في الجينات الوراثية التي تنتقل من الآباء إلى أبنائهم، فإذا أصيب الطفل بهذا المرض، فيكون ذلك بسبب أن الجين المسؤول عن الإصابة يحمله الأب أو الأم.
هذا الخلل الجيني يسبب عدم قدرة الجسم على تكوين أحد أنواع البروتين، وهو النوع المسؤول عن نشاط الخلايا المسؤولة عن التحكم في عضلات الجسم.
وينقسم المرض إلى عدة أنواع، فالنوع الأول يظهر عند الأطفال الرضع عند سن أقل من 6 شهور، ويعد أكثر الأنواع خطورة.
أما النوع الثاني، فيظهر عند الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 7 إلى 18 شهرًا، وهو أقل خطورة من النوع الأول.
بينما يتطور النوع الثالث بعد إتمام الطفل 18 شهرًا، وهو الأقل خطورة بين الأطفال، في حين يصيب النوع الرابع عادة الكبار والبالغين، ويسبب بعض الأعراض والمشكلات الخطيرة المختلفة عن الأنواع الأخرى التي تصيب الأطفال.
كما يختلف علاج ضمور العضلات الشوكي من حالة لأخرى، ولكن تشير الأبحاث الطبية إلى أنه لا يوجد حتى الآن علاج يقضي على المرض سوى لقاح Zolgensma، وهو العقار الذي تم جمع ثمنه للطفلة المصرية رقية.