استطاعت عائلة كندية من جمع ملايين الدولارات لدفع تكاليف علاج لإنقاذ حياة ابنتها.

وتمكنت العائلة من جمع حوالي  2 مليون دولار لدفع تكاليف علاج محتمل لإنقاذ حياة طفلتها، حيث تم اختيار الطفلة لوسي عشوائيًا من قبل شركة الأدوية “نوفارتيس جين ثيرابيز” لتلقي العلاج مجانًا من خلال برنامج خاص.

ووُلدت لوسي فان دورمال، البالغة من العمر الآن 7 أشهر، مصابة بضمور عضلي في العمود الفقري، وهو مرض وراثي يتسبب في اضمحلال عضلات الرضع، مما قد يؤدي إلى موتهم قبل سن الثانية.

وقالت لورا فان دورمال، والدة لوسي،  إنهم صدموا وتابعت “لم نتوقع هذه النتيجة، نحن سعداء للغاية”، مضيفة :”لقد كانت هذه تجربة مؤلمة، اضطررنا إلى الكفاح من أجل العلاج، لذلك هذا حقًا مريح”.

و الضمور العضلي في العمود الفقري، هو اضطراب وراثي ينجم عن خلل في الجين يؤدي إلى موت الخلايا العصبية المسؤولة عن تحريك العضلات التي تسمح للأشخاص بالمشي والتحدث والتنفس والبلع، وفقًا للمعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية.

 

 

تعاني لوسي من النوع 1 في المرض، وهو أكثر أشكاله عدوانية وشدة، حيث كانت فرصة لوسي الوحيدة للبقاء على قيد الحياة بعد عيد ميلادها الثاني هي “Zolgensma” ، وهو أحد العلاجات المعتمدة الوحيدة لمرضها.

وقالت أم الطفلة إن لوسي أظهرت بالفعل تحسنًا ملحوظًا منذ تلقيها العلاج الأولي.