محمد الجنون
أخبار الآن | فرنسا – Science Daily
كشفت أبحاث جديدة أجراها باحثون في المعهد الوطني للصحة والأبحاث في فرنسا (إنسيرم) أنّ “4% من إجمالي سكان العالم يعانون مما يعرف بالأمراض النادرة، ما يعني أنّ أكثر من 300 مليون شخصاً يعانون من عاهة من هذا النوع”.
ولفت الباحثون إلى أنّ “المرض يوصف بـ”النادر” عندما لا يطال أكثر من 5 أشخاص من بين 10 آلاف”، مشيراً إلى أنه “إذا ما تمّ جمع كل هذه الأمراض التي تعرف بالنادرة، تبيّن أنها ليست بهذه الندرة في نهاية المطاف، وبات من المبرّر اعتماد سياسات فعلية في مجال الصحة العامة على الصعيدين العالمي والوطني”.
وتضم قائمة الأمراض النادرة أمراض: الجمدة كاتابليكسيا – مورغيلونس – بروجيريا – التحسس من المياه – التحدث بلغات أخرى – الضحك المميت – تحول المفاصل إلى عظام – متلازمة أليس في بلاد العجائب – بروفيرا – متلازمة بيكا – متلازمة موبيوس – الأورام شبه السرطانية – الرنح.
وأوضح الباحثون أنّه “من الصعب تقييم مدى انتشار هذه الأمراض نظراً لنقص المعطيات”، مشيرين إلى أنهم “استندوا إلى قاعدة أورفانت التي أنشأها ويديرها إنسيرم، والتي تتضمّن أكبر كمية من البيانات الوبائية حول هذه الأمراض”.
ووفقا لآنا راث مديرة (أورفانت)، يعدّ “المجموع المقدّر بـ300 مليون حالة تقديراً متدنياً لواقع الحال، إذ أن أغلبية الأمراض النادرة غير قابلة للتتبّع في الأنظمة الصحية، وما من سجلّات وطنية في هذا الصدد في أغلب البلدان”.
وأظهرت الأبحاث أنه “من أصل 6 آلاف مرض مدرج في قاعدة (أورفانت)، فإن 149 مرضاً مسؤولة لوحدها عن 80% من الحالات المسجّلة في العالم، كما أن 72% من الأمراض جيني الأصل، و70% يظهر في مرحلة الطفولة”.
وكشف القائمون على هذه الأبحاث، أنه من شأن بيانات من هذا القبيل أن تساعد على “تحديد الأولويات في مجال سياسات الصحة والأبحاث، ومعرفة ثقل هذه الأمراض على المجتمع وتكييف رعاية المرضى، فضلا عن الترويج لسياسة فعلية في مجال الصحة العامة مرتبطة بالأمراض النادرة”.
Rare diseases: Over 300 million patients affected worldwide https://t.co/Lg3LvvO67A pic.twitter.com/dfzUfefDjg
— Health and Fitness Teacher (@HealthFitness_6) October 24, 2019
مصدر الصورة: getty
للمزيد:
بينها ارتفاع الحرارة.. ما هي علامات تسنين الطفل؟