5 % فقط من الأدوية موجهة للأمراض النادرة

قالت مجموعة من الأطباء المختصين, الأحد, إن السياسيين في تونس وحول العالم لا يستثمرون في مجال تطوير الأبحاث والتحاليل الجينية المتعلقة بتشخيص الأمراض النادرة وهو ما أدى إلى عدم تطوير الأدوية الكفيلة بعلاجها مذكرين بأن 5

بالمائة فقط من جملة الأدوية الموجودة في السوق العالمية للأمراض النادرة، جاء ذلك خلال ندوة  علمية نظمتها مدينة العلوم بتونس في إطار إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة الموافق لآخر يوم من شهر فبراير من كل سنة.

تونس.. 600 ألف مصاب بمرض نادر في العالم

أطباء مختصون طالبوا بمزيد من البحوث العلمية لإنتاج الأدوية التي من شأنها أن تعالج حوالي 350 مليون مصاب بمرض نادر في العالم, من بينهم 600 ألف تونسي.

كما دعت الأخصائية في الأمراض الوراثية منيرة المؤدب كل المتزوجين الذين لديهم جينات وراثية لأحد الأمراض النادرة إلى ضرورة القيام بالفحوصات اللازمة قبل وأثناء حملها للتأكد من سلامة الجنين والقيام بعملية الإجهاض إن استدعى الأمر ذلك.

وأضافت الدكتورة أن 80 بالمائة من الأمراض النادرة وراثية مؤكدة أن عملية التشخيص في هذه الحالات معقدة كثيرا , لكن رغم ذلك تبقى هذه التكلفة أقل بكثير من مصاريف التكفل بأصحاب الأمراض النادرة حسب تأكيدها.

من جانبه, دعا الأخصائي في الأمراض الجلدية نجيب الدوس الدولة إلى ضرورة تطوير الآليات الكفيلة للقطع مع ثقافة الزواج من الأقارب باعتبار أنها من أبرز العوامل المعززة لانتشار مختلف الأمراض الوراثية وعلى رأسها الأمراض النادرة.