وفاة الطفل الأردني أمير الرفاعي بعد صراع مع المرض
- الطفل أمير كان يعاني من مرض التليف الكيسي
- أمير أصيب بالمرض نتيجة عامل وراثي
خيم الحزن على منصات التواصل الاجتماعي في الأردن، بعد الإعلان عن وفاة الطفل أمير الرفاعي بعد صراع مع مرض التليف الكيسي.
وتناقل رواد التواصل الاجتماعي مقاطع فيديو للطفل الرفاعي (12 عاماً)، وهو يطلب المساعدة من المسؤولين لتغطية علاجه، ومنها“أنا ما حدا راضي يساعدني لأنه أبوي طفران وأنا تعبان كثير”.
وتوفي الطفل، مساء الثلاثاء، في مستشفى الأميرة رحمة للأطفال في مدينة إربد شمال الأردن، بعد علاج دام 11 عاما.
وانتشرت مقاطع فيديو بشكل واسع للطفل أمير قبل أيام من وفاته، يقول فيها ” أنا عند الله رح احكي كل اشي”.
ووري جثمان الطفل أمير الثرى صباح الأربعاء في بلدة الأشرفية بلواء الكورة بمدينة إربد.
"عند الله رح أحكي كل إشي"
" أنا ما حدا راضي يساعدني لأنه أبوي طفران وأنا تعبان كثير"
كانت هذه آخر كلمات الطفل أمير محمد الرفاعي (12 عاما)
الذي توفي الليلة الماضية في مستشفى الأميرة رحمة في إربد، بعد علاج دام 11 عاما بمرض التليف الكيسي#الأردن pic.twitter.com/tcRxh7aEkz— 🔻هلا ⭕️ HALA 🔻 (@j_hala0000) November 17, 2021
ثلاثة أبناء توفوا أيضاً بنفس مرض أمير
وقال والد الطفل محمد الرفاعي، إنه أمضى أكثر من 10 سنوات وهو يناشد المسؤولين بوزارة الصحة لإنقاذ طفله، مضيفا ” لا حياة لمن تنادي”، وفقا لصحيفة “الغد” المحلية.
وعن حالة أمير، قال والده إنه كان يعاني من مرض التليف الكيسي وراجع فيه جميع المستشفيات دون فائدة، مشيرا إلى أن علاج طفله كان متوفرا في الخارج.
وتابع: “إصابة أمير بالمرض كانت نتيجة عامل وراثي”، مضيفا أن له ثلاثة أبناء توفوا أيضا بنفس مرض أمير.
وتطرق محمد الرفاعي الذي يعمل “عامل مياومة”، عن ظروفه المادية الصعبة والتي منعته من علاج ابنه في الخارج.
وحمل الرفاعي وفاته ولده أمير إلى إهمال وتقصير المسؤولين في وزارة الصحة، الذين لم يتابعوا حالته ورفضوا تقديم العلاج له في خارج الأردن، بحسب صحيفة “الغد”.
وتساءل الرفاعي “لو أن أمير احد أبناء المسؤولين فكيف سيتم التعامل مع حالته الصحية”.
وتداول نشطاء على مواقع التواصل الاجتماعي، فيديو لأمير من بلدة دير أبي سعيد، يظهر فيه وهو يناشد لمساعدته، قال فيه: “تعبان كثير من الحياة.. ما حدا راضي يساعدني لأنه أبوي طفران ومش قادر يعملي إشي”.
زراعة الرئة
والتليف الكيسي هو مرض وراثي صبغي جسمي متنح يحدث بسببه عجز مترق في عمل الغدد خارجية الإفراز، ما يؤثر على وظائف متعددة في الجسم.
فهو يُؤثر بصورة كبيرة على الرئتين، وبنسبة أقل على البنكرياس والكبد والأمعاء، حيث يُؤدي إلى تراكم طبقة سميكة ولزجة من المخاط على تلك الأعضاء.
ويعد أحد أكثر الأمراض الرئوية المزمنة انتشارا لدى الأطفال والشباب، وهو عبارة عن اضطراب جيني يؤدي للوفاة. وفي الغالب يرجع سبب الوفاة إلى الالتهاب الرئوي الذي تسببه الزائفة والمكورات العنقودية.
وكان والد أمير ناشد عبر منصات التواصل الاجتماعي المسؤولين، الحصول على علاج لابنه، من خلال زراعة رئة له.
وقال محمد الرفاعي:” إنه لا يوجد زراعة للرئة في الأردن، وكنت احاول مع المسؤولين من أجل إرسال ابني إلى إحدى الدول التي تبرَع في زراعة الرئة مثل أمريكا أو الأرجنتين”، وفق ما نقلت قتاة “رؤيا” المحلية.
وأشار إلى أنه التقى وزير الصحة السابق الدكتور نذير عبيدات من أجل إرسال ابنه للعلاج في الخارج، ولكن أخبره أن التقارير المرفقة لا تمكنه من إرسال الطفل للعلاج في الخارج على نفقة الوزارة.